加拿大一家有4个娃,3个得了罕见怪病,看

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作者：白小白在网上曾看到这样一段极度震撼的话：“爸爸晚年因为糖尿病并发症而慢慢失明，有一天他突然说已经记不得我的模样了.....当时心如刀绞，痛哭流涕。”记不得女儿的模样了，人还活着，却记不得最亲的人是什么模样！还有什么比这更痛苦的呢，无论老人，还是家人，我已经潸然泪下。然而这并不是痛苦的极致，在加拿大魁北克省有一对夫妇塞巴斯蒂安·佩莱蒂埃（SébastianPelletier）和伊迪丝·勒梅（EdithLemay），两人生育了4个孩子，一家六口过着幸福安逸的生活。但两年前的一个惊天霹雳，却将这份幸福顷刻震得粉碎。两年前，佩莱蒂埃夫妇9岁的大女儿米娅（Mia）因为夜间看不清东西去看医生，医生检查后发现，米娅患上了一种罕见的疾病——色素性视网膜炎，疾病会导致她的视网膜细胞不断退行和分解，直至消失。因此，米娅在中年之前会失去大部分视力，直到整个世界变得黑暗，成为全然的盲人。然而，这却仅仅只是痛苦的开始。视网膜色素性变（RetinitisPigmentosa）是一种慢性、进行性、遗传性的眼部疾病，患者会表现出慢性进行性视野缺失、夜盲、色素性视网膜病变和视网膜电图异常，最终视力下降直至失明。视网膜色素性变是一种罕见的疾病，发病几率约1/。这就像你只能用一根管子看世界，而管口还在不断缩小，最终完全关闭你再也看不见。最可怕的是，这种疾病不可逆转，无法治疗，你只能眼睁睁看着这个世界在你眼前关闭，没有任何办法能够阻止。而最最可怕的是，医生说，我还要检查你们的另外三个孩子，因为这是一种遗传性疾病。伊迪丝和塞巴斯蒂安一下子懵了，怎么可能？他们两人都没有这个疾病，视力良好啊，他们的直系亲属，也没有人患过视力方面的疾病。只是在很早之前，他们就觉得米娅视力不太好，一岁半开始学走路时，总会在黑暗的房间里不停“闯祸”，撞翻各种东西，磕得鼻青脸肿。他们认为女儿可能就是有点夜盲症，及时补充维生素，年龄大些就没事儿了。一想到米娅小时候闯祸的情景，伊迪丝夫妇的心瞬间就跌进了冰窟，因为他们年仅4岁的儿子科林（Colin）和2岁儿子劳伦特（Laurent），小时候也有类似的经历！检查的结果毫无悬念，令人心碎，这两个孩子都确诊为视网膜色素性变，只有里奥（Leo）是正常的，原来他们夫妇俩都是该病的隐性基因携带者！幸福瞬间破灭，痛苦不期而来，三个孩子很快就要在黑暗中生活了，夫妻俩悲痛欲绝。不知情的孩子们却依然开心，每一天都无忧无虑，憧憬着美好的未来。看着孩子们的笑脸，伊迪丝痛苦不堪，却只能埋在心里。有一天她装作若无其事地对大女儿米娅说：“你知道有一天你可能会完全看不到，变成盲人吗？”米娅不在意地回了一句，“是这样吗？”晚饭后，她却跑到妈妈身边，高兴地说：“妈妈，我已经把房间重新整理了一遍，以后看不见的时候我就知道东西放在哪儿了！”多么坚强、乐观、可爱的孩子啊，夫妻俩重新振作起来，做出了一个决定，他们要在米娅和两个儿子失去视觉之前，带他们去看更广阔的世界，累积更多的视觉记忆，好好记住这个世界。一家人原计划年夏天出发，从非洲开始途经东南亚、亚洲，到达欧洲，完成大半个地球的旅行。新冠疫情爆发后，欧美各国疫情井喷式增长，考虑到安全问题以及各国出入境禁令，一家人只能紧急叫停计划。但这难不住伊迪丝夫妇，他们另辟蹊径，带着孩子们几乎走遍了加拿大。终于在上个月，大部分国家疫情结束的曙光重现，纷纷打开了国门。夫妻俩终于能够带着四个孩子和行囊，向着国外出发，第一站就来到了非洲的纳米比亚，然后是赞比亚和坦桑尼亚，去看那些只能在书本上看到的大型野生动物，之后他们准备去土耳其和蒙古。“我们希望他们最后累积的，不仅仅是绝无仅有的风景和视觉记忆，还有他们在一路上学会的互助，解决问题的能力，积极的态度和勇敢的精神。”伊迪丝夫妇说，虽然孩子们将来会失去视力，但至少他们曾经感受过这令人迷醉的万花世界。每一天，眼睛都以最直观、快速的方式带我们去感知这个世界，让我们看见世间万物、看见花草丛生、看见社会百态、看见人间冷暖。虽然我们绝大多数人都不会遭遇伊迪丝夫妇三个孩子那样的不幸，但正如文章开头所说，谁又能保证我们的亲人不会在年老的时候，在某一天，世界在眼前越来越模糊，渐渐走入永无回头的黑暗，甚至连我们的模样都不再记得？让我们像伊迪丝夫妇一样，带着孩子们好好看看世界吧，珍惜所拥有的一切，珍惜我们的亲人，珍惜每一天，因为谁也不知道这一切什么时候会戛然而止，就像乌克兰正在发生的一样。敬请

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